专业罕见病药品包装设计公司关注学习分享《让罕见病患者有医、有药、有保障》
专业罕见病药品包装设计公司时刻关注国家有关部门罕见病防治与保障工作，专业罕见病药品包装设计团队要充分了解罕见病研究报告，本医药资讯是节选分享学习来源：科技日报李禾的文章《让罕见病患者有医、有药、有保障》。
近年来，有关部门大力支持罕见病防治与保障工作，加强罕见病研究、诊疗和药品研发供应。据统计，截至2022年11月底，治疗45种罕见病的89种药物已在我国获批，我国境内可治罕见病数量占全球有药可治罕见病数量的53%。
今年1月8日，2022年国家医保药品目录现场谈判工作正式结束。本次通过初步审查的药品中，罕见病药物有19个之多，覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症等罕见病，刷新了以往的纪录。
罕见病又称“孤儿病”。根据《中国罕见病定义研究报告2021》所给出的定义，新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病，符合其中一项的疾病，即可为罕见病。
加强药品研发，摆脱“医无药”困境
由于市场需求小、研发难度大、成本高、周期长，因此涉足罕见病用药研发生产的制药企业不多，这导致罕见病用药少，被称为“孤儿药”。数据显示，目前已知的7000多种罕见病中，有对应治疗药品的不超过400种。
加强罕见病用药研发是助力罕见病治疗的重要一环。目前国内的医药公司已经在这方面开始发力。北海康成、康蒂尼药业、德益阳光生物、曙方医药、琅钰集团、信念医药科技等都在罕见病药物领域投入了巨大的资金和精力。以北海康成为例，据悉其已从马萨诸塞州立大学医学院获得开发、生产和商业化治疗脊髓性肌萎缩症的新型第二代基因疗法的全球独家授权。
国家药品监督管理局副局长黄果说，我们未来还需持续推进罕见病药物研发创新，鼓励国外的创新药在我国境内同步研发、同步临床、同步申报，争取同步上市，使我国罕见病患者更快用上药，用上好药。
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